In 1977 hebben tweehonderd ouders Stichting Kinden Ziekenhuis opgericht. Hun kinderen waren langeretijd in het ziekenhuis opgenomen en hadden daardoorsoms hechtingsproblemen en gedragsmoeilijkheden.De ouders wilden meer te zeggen hebben over debegeleiding en behandeling van hun kind. Ze zochtencontact met belangenorganisaties in andere landenen richtten samen EACH op, de European Associationfor Children in Hospital. In 1988 is het EACH-charterontstaan, in Nederland bekend onder de naam HandvestKind & Ziekenhuis. In 2014 heeft Kind & Ziekenhuis daarhet Handvest Kind & Zorg aan toegevoegd, dat ooktoepasbaar is voor zorgorganisaties buiten het ziekenhuis.
Iedere kinderarts en kinderverpleegkundigestreeft naar kind- en gezinsgerichte zorg,maar er is een verschil tussen zeggen dat jeiets wilt en het in de praktijk als organisatieook echt voor elkaar hebben. De basiszorgis goed geregeld, met ruime bezoektijden enouders die aanwezig zijn bij het inleiden vande narcose en het ontwaken in de verkoever.Op kinder- en dagbehandelingsafdelingenvan ziekenhuizen met een Zilverenof Gouden Smiley is de zorg zelfsexcellent, daar staan kind en gezinecht centraal. Kind & Ziekenhuis vindthet tijd voor de volgende stap: zorgwaarbij kind en gezin als gelijkwaardigepartners meedenken en meebeslissenover de behandeling.
In de jaren tachtig gaf Stichting Kind en Ziekenhuis boekjesuit met informatie over waar ouders bijvoorbeeld bij hunkind mochten blijven slapen. Om de zorg naar een hogerniveau te tillen kwamen er in 2000 criteria voor kind- engezinsgerichte zorg en werden voor het eerst Smileystoegekend aan kinderafdelingen van ziekenhuizen. In2013 kreeg de Smiley drie niveaus: Brons, Zilver en Goud.“Nu heeft 95% van de kinderafdelingen minimaal eenBronzen Smiley,” zegt Hester Rippen, directeur van Kind &Ziekenhuis. “Dat betekent dat de basiszorg voor kinderenin Nederland goed op orde is en dat zorgorganisaties hetsteeds belangrijker vinden om kind- en gezinsgericht tewerken. Als ze gaan verbouwen of verhuizen, wordenafdelingen heel anders ingericht, zodat kinderen engezinnen echt centraal kunnen staan.”
Volgens Rippen “voel en zie je dat de zorgwereld echt gelooftin patiëntgerichte zorg, maar het blijft ingewikkeld om vanuithet perspectief van het kind en het gezin te denken. Alswe kinder- en dagbehandelingsafdelingen in ziekenhuizenbezoeken voor de Smiley-visitaties zien we helaas vaak datze het wel graag willen of dat het ook op papier al geregeldis, maar dat ouders nog niet ervaren dat ze bij de zorg enhet beleid worden betrokken of dat er goed met ze wordtgecommuniceerd. Tegelijkertijd zie je mooie ontwikkelingenwaarbij ouders zelf helemaal bij de zorg voor hun kind en hetteam worden betrokken. Daarmee krijgen ouders de rol die zein het zorgproces horen te spelen. Dat gebeurt bijvoorbeeldin het Emma Kinderziekenhuis, waar ouders verpleegkundigehandelingen mogen verrichten bij hun kind.”
‘Voor mijn gevoel is het een echte samenwerking’
Annie Steengracht is moeder van de vijfjarige EnzoGroenewegen. “Vanaf zijn geboorte ging Enzo naar hetEmma Kinderziekenhuis vanwege nierinsufficiëntie. Toenhij drie jaar was kreeg hij een niertransplantatie. Thuisgeven we hem zelf zijn medicijnen en daar gaan we meedoor als hij in het ziekenhuis wordt opgenomen, ik weetprecies waar alles ligt. Ik wil er zelf de controle overhebben omdat hij zijn medicijnen op tijd moet krijgen. Bijwisselingen van de verpleging kan dat misgaan. Als wemet vakantie gaan, krijg ik extra antibiotica mee. Enzoheeft snel blaasontsteking en dan hoeven we niet in hetbuitenland met hem naar het ziekenhuis. We overleggendan met de arts van het Emma Kinderziekenhuis enkunnen ondertussen alvast met de behandeling starten.Het is prettig dat het kan en het is fjjn om iets voor je kindte kunnen doen. Het is ook prettig dat de artsen van hetEmma Kinderziekenhuis alles met ons overleggen. Zehebben erover gedacht om beide nieren eruit te halenomdat Enzo veel drinkt. Wij hebben gevraagd of eentussenstap mogelijk was: een drain in een van de tweenieren om te zien hoeveel vocht eruit komt. Daar hebbenze naar geluisterd, en zo is het gebeurd. Ze stondenachter de tussenstappen, achter onze beslissingen. Voormijn gevoel is het een echte samenwerking. Er gaat weleens iets mis, maar dat is overal zo. In de OK ging dedrain bijna in de verkeerde nier. Omdat we daar als oudersbij waren, konden we er iets aan doen. Ze staan overalvoor open, binnen de kaders zoeken we samen naaroplossingen. Ik voel me heel welkom en vrij. Sommigeverpleegkundigen hebben eindeloos voor ons gezorgd.”
Tot voor kort was voor zorgprofessionals gezinsgerichtezorg het ideaal: het zieke kind heeft recht op eenstimulerende omgeving waarin het kan leren, spelen enontspannen, zich veilig voelt en zich zo normaal mogelijkkan gedragen. Er is aandacht voor broertjes en zusjes enhet zorgproces wordt aangepast aan het kind in plaats vanandersom, maar er is bijvoorbeeld ook wifi zodat ouders inhet ziekenhuis kunnen werken. Door het gezin centraal testellen, blijken zieke kinderen eerder beter te worden, zijnouders tevredener en kunnen zorgprofessionals hun werkbeter doen. Er is zelfs minder ziekteverzuim. Hoewel hetideaal van gezinsgerichte zorg nog niet overal is gehaald,vindt Rippen toch dat het tijd is om een stap verder tezetten in de richting van Family Integrated Care, oftewelgezins-geïntegreerde zorg.
Rippen: “Dat houdt in dat kinden ouders niet alleen centraal staan, maar actief betrokkenzijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissenover de behandeling. Dat kan als ze van de professionalsalle objectieve, goede informatie ontvangen die nodigis om weloverwogen te beslissen welke behandeling hetbest is, inclusief de consequenties van niet-behandelen.Het zorgteam speelt dan de rol van vraagbaak die voor- ennadelen toelicht. Het ene gezin zal vooral varen op wathet zorgteam adviseert en het andere maakt misschieneen keuze waar het zorgteam om medische redenenminder achter staat. Het gezin kan ook aanwezig zijn bijhet multidisciplinair overleg. De verpleegkundige kanuitleggen hoe het overleg werkt en de gesprekken wordenaangepast aan ouders en kind, zonder iets weg te laten.Ook bij ernstig zieke kinderen moet je niet bang zijn omde volledige waarheid op tafel te leggen waar het gezin bijzit. Ouders horen dan niet meer achteraf wat anderen overhun kind hebben bedacht. Het gezin kijkt niet alleen naarwat medisch gezien de beste behandeling is, maar vooralnaar de kwaliteit van leven op de langere termijn. Als eenkind veel leest, kiest het gezin misschien voor een anderebehandeling dan wanneer het sportieve ambities heeft. Dezorgprofessionals dienen daar zoveel mogelijk bij aan tesluiten. Het is wel belangrijk dat gezinnen ervoor kunnenkiezen om niet bij het overleg aanwezig te zijn. Ze moetenook niet de hele zorg voor hun kind in het ziekenhuisovernemen en bij medische beslissingen het advies vande zorgprofessionals altijd overnemen. Keuzevrijheidstaat voorop, maar ontslaat het gezin niet van hun eigenverantwoordelijkheid in het zorgproces.”
Thuis
De overstap naar Family Integrated Care is volgens Rippenniet alleen nuttig, maar ook noodzakelijk. “Uit voorbeeldenvan voorlopers blijkt dat de kwaliteit van de zorg verbeterten de tevredenheid stijgt als patiënten de regie hebben.Elk commercieel bedrijf weet dat het zo werkt, maar in dezorg zijn we dat uit het oog verloren. Burgers accepterenniet meer dat er voor hen besloten wordt en bovendienworden steeds meer langdurig zieke kinderen thuisverzorgd. Ouders zijn dan vanzelfsprekend onderdeel vanhet zorgteam en hebben de regie, verrichten regelmatigzelf verpleegkundige handelingen en geven medicijnen aanhet kind. Dan kunnen ze dat in het ziekenhuis net zo goedook doen. In sommige ziekenhuizen worden ouders nu alopgeleid om verpleegkundige handelingen verantwoord enveilig te kunnen uitvoeren.”
Meer regie voor het gezin kan bedreigend zijn voorkinderartsen en kinderverpleegkundigen. Rippen: “Zekrijgen een andere rol, veel meer ondersteunend enfaciliterend dan leidend en handelend. Dat zal nietbij iedereen passen, maar anderzijds verandert dezorg voortdurend. Toen ouders voor het eerst op dekinderafdeling rondliepen, voelden verpleegkundigenzich op hun vingers gekeken. Nu vindt iedereen het denormaalste zaak van de wereld dat ouders 24 uur per dagaanwezig zijn. Het zal morgen niet ingevoerd zijn, maar ditis wel de toekomst en hier staan we als Kind & Ziekenhuisook echt achter.”
Medische kindzorgsysteem
Wat doet Kind & Ziekenhuis daar zelf aan? Rippen:“We hebben samen met andere partijen het MedischeKindzorgsysteem ontwikkeld waarin we benadrukken hoebelangrijk het is om kind en gezin centraal te stellen, om tewerken vanuit de rechten van het kind, om te zorgen datde zorg het kind volgt en niet andersom. We sluiten aanbij projecten die dit bevorderen. Samen met het AmaliaKinderziekenhuis hebben we gezorgd voor de oprichting vande eerste kinderadviesraad, en dat voorbeeld is door veelziekenhuizen nagevolgd. We hebben dit jaar voor het eerstde prijs voor de beste verpleegkundige Family IntegratedCare uitgereikt en we volgen het Emma Kinderziekenhuis bijeen project om ouders te certificeren voor verpleegkundigehandelingen. De beroepsverenigingen van kinderartsen enkinderverpleegkundigen zijn er ook hard mee bezig. Samenmet hen bekijken we nu of we een kennisnetwerk kunnenoprichten. Laten we samen met zorgverleners, kinderenen gezinnen werken aan de zaken die nodig zijn om FamilyIntegrated Care mogelijk te maken.”
Het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuisis voorloper op het gebied van FamilyIntegrated Care. Ouders mogen eenbelangrijke rol in de dagelijkse verzorgingvan hun kind spelen, ook als het kindnog in het ziekenhuis ligt. Op de afdelingChirurgie-Zuigelingen kunnen oudersaanwezig zijn bij de dagelijkse visite.
‘Ouders kennen hun kind het best en zijn de hele dag bijhet kind. Ze hebben het recht om mee te beslissen.’ Diegedachte is gangbaar in het Emma Kinderziekenhuis. Oudersworden er zoveel mogelijk betrokken bij de zorg en mogenverpleegkundige handelingen verrichten zoals het geven vansondevoeding, verzorgen van stoma’s en het toedienen vanmedicijnen met een injectie. Dat leren ze eerst zonder hunkind, in het buiten de afdeling gelegen instructiecentrum.Daarna worden ze begeleid om de handeling goed bij hetkind te verrichten. Daarbij is niet alleen aandacht voortechnische vaardigheden, maar ook voor de rolveranderingvan ouders wanneer ze een verpleegkundige handelingverrichten. Zo’n handeling kan vervelend zijn en dat moetgoed aan het kind uitgelegd worden. Ook voor de rest vanhet gezin is aandacht: kinderen kunnen bijvoorbeeld eencursus volgens als ze een broer of zus hebben met eenchronische ziekte of kanker.
Sinds 2015 kunnen ouders op de afdeling ChirurgieZuigelingen aanwezig zijn bij de dagelijkse visite. Alleouders mogen meedoen, op vrijwillige basis. “Omzoveel mogelijk ouders te bereiken, besloten we om meteen loopvisite alle kamers af te gaan,” vertelt MargoJansen, senior kinderverpleegkundige op Chirurgie enZuigelingen. “Dat was geen succes. Ouders voelden zichgeïntimideerd omdat we met een grote groep artsenbinnenkwamen. Het verstoorde de rust van hun kinderenen ging ten koste van de privacy.” Nu loopt de visite nietmeer langs de bedden. Jansen: “We gaan apart zitten.De zaalarts introduceert het kind en vraagt aan de oudershoe ze vinden dat het de afgelopen 24 uur is gegaan.Ouders geven informatie, stellen vragen en sprekenhun verwachtingen voor het medische beleid uit. Deverpleegkundige ondersteunt de ouders en vult zo nodigaan. De probleemlijst wordt doorgenomen en het beleidvoor de komende 24 uur bepaald.”
De voordelen van de gezamenlijke visite zijn groot, vindtJansen. “De visite vraagt net zoveel tijd als in de oudesituatie en je vermindert het aantal overlegmomenten.Ouders zijn tevredener omdat ze sneller en uit deeerste hand worden geïnformeerd.” Gaan ouders nualles bepalen? “Nee, zo zien we het niet,” zegt seniorverpleegkundige Corianne van der Perk. “Je rol alsverpleegkundige wordt mooier, ruimer en leuker omdat jeintensief met ouders samen bezig bent. We krijgen meereen coachende rol.”
Meer informatie over Family Integrated Care in hetAMC op www.amc.nl.
Heleen Schoone
Kind & Ziekenhuis wil graag samenwerken metzorgorganisaties die het voortouw willen nemen metFamily Integrated Care. Samen kunnen we projectenopzetten die bijdragen aan invoering van FamilyIntegrated Care en die als goed voorbeeld kunnendienen. Wil je meedoen? Neem contact op metinfo@kindenziekenhuis.nl.
